Birkir Snær er bráðum tveggja ára og hefur á sinni stuttu ævi þurft að ströggla með hættulegan sjúkdóm sem heitir LCH (Langerhans cell histiocytosis). LCH er afar sjaldgæfur frumusjúkdómur sem er oftast skilgreindur sem krabbamein. Birkir Snær er með sjúkdóminn í lungum og á húð og hefur þurft að fara ófáar ferðirnar suður í lyfjameðferðir, núna er hann í sinni þriðju lyfjameðferð. Þegar á þeim stendur þarf að fara á 3ja vikna fresti og stundum þarf fjölskyldan að dvelja í Reykjavík í fimm daga meðan á lyfjagjöf stendur.
Foreldrar Birkis Snæs, þau Þórir Guðmundsson og Guðrún Kristín Bjarnadóttir hafa eðlilega fylgt barninu í allar rannsóknir, aðgerðir og meðferðir en þau gera athugasemdir við að ekki séu niðurgreiddar flugferðir fyrir tvo fylgdarmenn með svona mikið veiku barni. Þórir skrifaði færslu á facebook síðu sína í gær sem hefur vakið mikla athygli og gaf bb.is leyfi til að birta hana í heild sinni.
Ég hef oft verið að velta fyrir mér kostum þess að búa á landsbyggðinni. Þeir eru miklir. Til dæmis er magnað hvað samfélagið passar upp á sitt fólk, líkt og við fengum að kynnast á eigin skinni í desember s.l. Við munum aldrei gleyma því, og held að enginn muni gera það. En þetta er aðeins einn kostur og ætla ég ekki að fara að telja þá alla hér upp. En hinsvegar er einn stór ókostur, sem þarf ekki að vera til staðar. Eins og flestir vita er Birkir Snær okkar búinn að vera veikur frá fæðingu. Hann greindist í apríl 2016 með LCH sem er skilgreint sem krabbamein. Vissulega ekki versta krabbamein til að fá, en engu að síðu helvíti leiðinlegur sjúkdómur fyrir lítið barn að þurfa að ganga í gegnum, og allt hans fólk. Það sem fylgir þessu er mikið af ferðum til Reykjavíkur til meðferðar á Barnaspítala Hringsins. En þar fær hann alla sína lyfjagjöf og rannsóknir. Frá apríl 2016 höfum við verið að minnsta kosti einu sinni í mánuði í Reykjavík. Held þó að það hafi einungis gerst fjórum sinnum að við höfum einungis þurft að fara einu sinni í mánuði til Reykjavíkur. Við leggjum út fyrir öllum ferðakostnaði og þarf ég svo að safna saman helling af gögnum til að fá HLUTA af kostnaðinum endurgreiddan.
Það er nefnilega þannig að við búum á landsbyggðinni, með krabbameinsveikt barn sem er 100% í umönnunarflokki eitt í umönnunarkerfinu og þurfum að sækja alla þjónustu til Reykjavíkur. En samt er það metið þannig að hann þarf einungis einn fylgdarmann með sér til Reykjavíkur.
Í fyrsta lagi er mjög erfitt að þurfa að standa í þessari baráttu með barnið sitt, hvað þá ef við, foreldrar hans, gætum ekki gert það saman. Það er erfitt að vera með hann gangandi um gólf á næturnar vegna vanlíðan, eða rúnta á nóttunni svo hann sofi og þurfa svo að vera klár í að taka daginn á fullu afli líka. Dag eftir dag. Það sjá flestir að þetta gengur ekki upp, og hvað þá til lengdar. Mér finnst það því mjög undarlegt að í svona veikindum sé ekki hægt að sækja um endurgreiðslu á ferðakostnaði fyrir tvo fylgdarmenn. Reyndar hef ég hugmynd um hvernig væri hægt að útfæra þetta til að foreldrar mikið veikra barna af landsbyggðinni þurfi ekki að standa í þessari baráttu líka. Mjög einfalt. Einhver á vegum Landspítalans pantar flug fyrir barn og fylgdarmenn rétt áður en barnið skal mæta til meðferðar og svo er pantað flug fyrir barnið og fylgdarmenn heim þegar meðferð og/eða rannsóknum er lokið. Er þetta ekki einfalt? Er þetta ekki lágmarkskrafa í þessu velferðarsamfélagi sem við búum í, að við, foreldrarnir, þurfum ekki að standa í þessu líka? Þessi sérhæfða heilbrigðisþjónusta er ekki í boði í okkar heimabæ, en við borgum jafnmikla skatta til heilbrigðiskerfisins eins og þeir sem búa í Reykjavík og þurfa, sem betur fer, ekki að standa í þessu veseni aukalega. Það segir mér enginn að það séu mörg börn svona mikið veik á landsbyggðinni, því ætti þetta alls ekki að vera flókið í framkvæmd. Mér finnst a.m.k ekki. En okkur dettur ekki í hug að flytja héðan, við viljum bara að það sé sanngjarnt að búa hérna á alla vegu.
Við kjósum að aka stundum á milli Reykjavíkur og Ísafjarðar vegna þess að það er minni kostnaður í hvert sinn, en er það ömurlegt að þurfa að gera það. Sem dæmi erum við að fara suður í lok mánaðarins til lyfjagjafar og rannsókna. Flug fyrir okkur kostar um 52.000 kr. Þar af munum við fá um 26.000 kr. af því endurgreitt. Frá apríl 2016 höfum við greitt um 1.500.000 kr. í ferðakostnað. Við höfum fengið rúmlega 900.000 kr. endurgreitt af því.
Þórir Guðmundsson
