Grein

Ingibjörg Snorradóttir.
Ingibjörg Snorradóttir.

| 01.03.2000 | 10:17Hegðan sjúkdóma – ekki einstaklinga

Enn get ég ekki orða bundist. Ég vil þó byrja á því að þakka þeim sem hafa lýst stuðningi við orð mín í síðasta blaði og ég skora á ykkur öll að stinga niður penna og láta í ykkur heyra.
Hvað þarf að hræðast við að persónulegar upplýsingar fari í gagnagrunn? Eitt af áhyggjuefnum sumra er að ,,allir“ hafi frjálsan aðgang að grunninum. Þvílíkt og annað eins. Hvaða gagn hef ég eða eitthvert fyrirtæki úti í bæ af upplýsingum um sjúkdóma landans? Við og þessir ,,sumir“ sem skrifa í felum í nafni Stakks, verðum að gera okkur grein fyrir því að rannsóknir, byggðar á íslenskum gagnagrunni, ganga út á að skoða hegðan sjúkdóma, ekki einstaklinga.

Þær upplýsingar sem t.d. tryggingafélögin hafa um okkur í dag, koma frá okkur sjálfum. Hvað er að óttast þó þau fái aðgang að gagnagrunni Íslendinga? Heldur t.d. Stakkur að hann geti í krafti síns penna fengið grunninn sendan í pósti og botnað eitthvað í honum? Ansi er ég hrædd um að viðkomandi þyrfti að vera ruglandi afruglaður og með eitthvað annað og meira í fórum sínum en almenna skynsemi.

Varðandi þær fullyrðingar að enginn hafi val til að vera eða vera ekki í gagnagrunninum, hefur okkur marg ítrekað verið sagt af ýmsum ,,fróðari mönnum“ að við höfum val, það er hægt að segja sig úr gagnagrunninum. Persónulega sé ég enga ástæðu til að gera slíkt, enda hef ég ekki heyrt nein haldbær rök sem mæla með því, nema síður sé.

Ég vil líka minna á að eftirlit með grunninum verður í höndum á fjórum óháðum nefndum, tölvunefnd, vísindasiðanefnd, sérskipaðri starfrækslunefnd, sem hefur eftirlit með allri starfsemi grunnsins og þverfaglegri vísindasiðanefnd sem fjallar um rannsóknaráætlanir. Hvernig eru sjúkraupplýsingar okkar varðveittar í dag? Verði farið fram á upplýst samþykki, er sjálfsagt að veita það, þó ég hafi hingað til litið á að þögn sé það sama og samþykki.

,,Enn er börnum innan 18 ára sleppt úr grunninum.“ Hvað meinar Stakkur? Ætlar hann að koma með lagabreytingar? Stangast kannski orð og athafnir hjá fleirum?

Það er aldrei að vita hvað bíður okkar í lífinu. Eigum við að segja í dag: ,,Ég vil ekki vera með í gagnagrunninum, en ég vil fá að njóta allra þeirra lyfja og lækninga sem uppgötvast vegna rannsókna sem byggðar eru á þessum sama grunni?.“ Er þetta ekki hræsni? Auðvitað viljum við öll njóta góðs af, þá er líka lágmarkið að vera með.

Með von um góða og bætta heilsu allra Íslendinga í komandi framtíð.

Ingibjörg Snorradóttir.


Til baka - Prenta grein - Senda grein - Senda á Facebook

Byggir á LiSA CMS. Advania - LiSA, Sharepoint, Veflausnir og Vefumsjónarkerfi