Grein

Hallgrímur Kjartansson.
Hallgrímur Kjartansson.

| 01.03.2001 | 10:35Eru brestir í siðferði þorra Íslendinga?

Það væri að æra óstöðugan að rekja hér deilurnar um gagnagrunn á heilbrigðissviði og fyrirtækið Íslenska erfðagreiningu. Þó vil ég, að gefnu tilefni, skýra afstöðu mína í máli, sem tengist Heilbrigðisstofnuninni, Ísafjarðarbæ og hugmyndum um starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar á Vestfjörðum.
Sérstaða Íslendinga óumdeilanleg

Áratugum saman hefur verið rætt um þá sérstöðu sem Ísland gæti haft í rannsóknum á ýmiskonar sjúkdómum, einkum þeim sem rekja má til erfða. Þessi tækifæri felast m.a. í því að lengst af hafa hverskyns skráningar hér á landi verið til fyrirmyndar, jafnt sjúkdómsskráningar sem ættartölur. Í læknavísindum hafa menn lengi gælt við hugmyndir um að nýta þessar skrár en minna hefur þó orðið úr framkvæmdum, þar til Íslensk erfðagreining kom til sögunnar.

Ekki er deilt um að vonir um árangur á þessu sviði felast í því að geta borið saman skyldleika og sjúkdóma hjá stóru úrtaki – jafnvel heilli þjóð. Hugsanlegt er að slíkar rannsóknir kæmu að miklu gagni og yllu jafnvel byltingu í einstökum greinum læknavísindanna.

Um hvað deila læknar?

Deilur lækna snúast fyrst og fremst um öryggi upplýsinga. Á meðan hluti lækna telur of mikla áhættu felast í því að safna saman á einum stað viðkvæmum heilsufarsupplýsingum eru aðrir sem telja áhættuna vega létt í samanburði við það sem gæti áunnist í læknavísindum.

En hvar liggur áhættan? Hún felst í því að hugsanlega verði hægt að misnota upplýsingarnar, eða öllu heldur að líkur á misnotkun aukist. Það segir sig sjálft að enginn vill að viðkvæmar upplýsingar liggi á glámbekk og því byggist fylgi við gagnagrunninn á þeirri sannfæringu að öryggis upplýsinga verði gætt í hvívetna.

Engu að síður hefur sumum andstæðingum gagnagrunnsins orðið tíðrætt um siðferðisbresti í þessu sambandi. Alþingi Íslendinga samþykkti frumvarp að lögum um gagnagrunninn á sínum tíma, fjöldi Íslendinga er honum fylgjandi og sama má segja um átta af hverjum tíu læknum sé farið að skilmálum alþjóðasamtaka lækna og vísindasamfélagsins. Getur verið að stór hluti almennings, þingmanna og lækna séu siðlausir?

Það er deginum ljósara að fylgst verður náið með grunninum og minnsti grunur um misnotkun á upplýsingum úr honum mun kalla á lögreglurannsókn. Brot á lögum hefði alvarlegar afleiðingar í för með sér, hugsanlega yrði gögnum eytt og grundvellinum þannig kippt undan starfseminni. Hagsmunir þeirra sem standa að grunninum, og þeirra sem nýta sér upplýsingagildi hans, verða fólgnir í því að fara að landslögum og gæta um leið hagsmuna sjúklinga.

Meirihluti þjóðarinnar fylgjandi gagnagrunni

Ég er þeirrar skoðunar að rétt sé að nýta þá möguleika, sem gagnagrunnurinn gefur, til framfara fyrir íslenskt samfélag þótt vissulega virði ég sjónarmið þeirra sem eru á annarri skoðun. Á hinn bóginn er það krafa mín að málflutningur um jafn viðmikið og umdeilt mál og gagnagrunn á heilbrigðissviði sé með boðlegum hætti og að menn viðurkenni að fleiri en einn flötur sé á málinu. Það verður svo hver að meta fyrir sig hvort stóryrði um brot á siðalögum og eiðstöfum eiga rétt á sér eða ekki.

Ég veit ekki um betri aðferð en lýðræðið til þess að skera úr um jafn stór deilumál og þetta. Meirihluti Alþingis hefur tekið af skarið og afgreitt gagnagrunnsfrumvarpið sem landslög. Ef marka má skoðanakannanir er óhætt að draga þá ályktun að mikill meirihluti almennings sé sama sinnis og meirihluti Alþingis. Er siðferðisþrek þessa stóra hóps Íslendinga af skornum skammti?

Læknaráð einhuga

Síðustu misseri hafa starfsmenn og stjórnendur Heilbrigðisstofnunarinnar, Ísafjarðarbæ staðið frammi fyrir þeirri spurningu hvort undirrita ætti samning við Íslenska erfðagreiningu um flutning á heilsufarsupplýsingum í gagnagrunn. Stjórn stofnunarinnar vísaði málinu til læknaráðs eins og mælt er fyrir um. Læknaráðið ályktaði einróma sem svo að það sæi ekki neina meinbugi á slíkum samningi, enda væri farið að landslögum í hvívetna. Þetta þýðir að þeir, sem eiga sæti í læknaráði, telja að öryggi upplýsinga úr sjúkraskrám stofnunarinnar sé ekki ógnað með þessum samningi. Á þessu grundvallaratriði byggir álit læknaráðs og það hlýtur að gilda um alla þá sem eru sama sinnis.

– Hallgrímur Kjartansson.

Til baka - Prenta grein - Senda grein - Senda á Facebook

Byggir á LiSA CMS. Advania - LiSA, Sharepoint, Veflausnir og Vefumsjónarkerfi