Frétt

| 22.02.2001 | 17:38Upplifðu gleði og sorg á sama tíma

Benadikt Þór með bróður sínum Nicholas.
Benadikt Þór með bróður sínum Nicholas.
Þann 12. maí á síðasta ári eignuðust hjónin Helgi og Debbie Bergsson á Patreksfirði son sem greindist með sjúkdóm sem kallaður er Pfeiffer-heilkenni. Aðeins þrjátíu einstaklingar í heiminum hafa greinst með þennan sjúkdóm í heiminum og er drengurinn, Benadikt Þór, sá eini hér á landi. Sjáanleg einkenni sjúkdómsins eru þau að höfuð hans er stórt, augun útstæð auk þess sem hann getur ekki rétt að fullu úr höndum og fótum. Þá er hryggur Benadikts Þórs klofinn, hann á erfitt með öndun vegna þrengsla í nefgöngum og getur því ekki nærst á hefðbundinn hátt. Frá þessu er greint á fréttavef Patreksfjarðar í dag.
Þar segir einnig að þrátt fyrir ungan aldur sé Benadikt Þór þegar búinn að fara í fjórar aðgerðir á Landsspítalanum í Reykjavík og að næsta aðgerð hafi verið ákveðin um miðjan mars í Gautaborg í Svíþjóð. ,,Þetta er eitthvað sem maður sá ekki fyrir, á einu augnabliki breyttist allt. Allar áætlanir, vinna og fleira. Það var skrýtin tilfinning að upplifa bæði gleði og sorg á sama tíma,“ segir faðir drengsins í samtali við fréttavefinn.

Ljóst er að veikindi Benadikts Þórs hafa sett strik í fjármál fjölskyldunnar enda þurfa þau að reka tvö heimili, á Patreksfirði og í Reykjavík. Þá er ótalinn allur annar kostnaður vegna ferðalaga og fleira. Nokkrir íbúar á Patreksfirði hafa staðið fyrir fjársöfnun til styrktar Benadikt og foreldrum hans. Þeir sem vilja styðja við bakið á fjölskyldunni geta lagt fjármuni inn á reikning fjölskyldunnar við Eyrasparisjóð á Patreksfirði. Númerið er: 1118-05-101000. Kennitala forsvarsmanns reikningsins er 160566-5669.

bb.is | 30.09.16 | 16:54 Hvunndagshetja heiðruð

Mynd með frétt Sigurði Ólafssyni, fyrrum formanni Krabbameinsfélagsins Sigurvonar, var afhent bleika slaufan í gær sem þakklætisvott fyrir vel unnin störf í þágu Sigurvonar. Bíi, eins og hann er betur þekktur í daglegu tali, lét af störfum fyrr á árinu eftir 15 ára formennsku. ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 15:21Svar ráðherra kemur ekki á óvart

Mynd með fréttSvar Ólafar Nordal innanríkisráðherra við fyrirspurn Jóhönnu Maríu Sigmundsdóttur, þingmanns Framsóknarflokksins í Norðvesturkjördæmi, kemur Pétri G. Markan, sveitarstjóra Súðavíkurhrepps ekki á óvart. Jóhanna María spurði ráðherra hvenær væri er ráðgert að rannsóknir og undirbúningur fyrir jarðgangagerð á milli Skutulsfjarðar og Álftafjarðar ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 13:4914,5 kílómetri af jarðstrengjum komnir í jörð

Mynd með fréttFjarskiptamál í Önundarfirði hafa tekið miklum stakkaskiptum, en í vikunni var greint frá því að tvö ný fjarskiptamöstur væru komin til að þjónusta íbúa fjarðarins. Ekki nóg með það, heldur hafa miklar bætur verið gerðar á fjarskiptamálum á Ingjaldssandi er starfsmenn ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 11:48Álftafjarðargöng ekki á dagskrá næsta áratuginn

Mynd með fréttJarðgöng á milli Skutulsfjarðar og Álftafjarðar eru ekki á teikniborði yfirvalda allt fram til ársins 2026 samkvæmt svari Ólafar Nordal innanríkisráðherra við fyrirspurn Jóhönnu Maríu Sigmundsdóttur þingmanns framsóknarflokksins, sem spurði ráðherrann hvenær ráðgert væri að rannsóknir og undirbúningur fyrir göngin hæfust. ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 10:01Útibú verði á Suðurfjörðunum

Mynd með fréttBæjarstjórn Vesturbyggðar hvetur stjórnvöld að tryggja að eftirlit með fiskeldi í sjó sé með markvissum og ábyrgum hætti. Þetta kemur fram í bókun bæjarstjórnar frá því í gær. Í henni segir að gríðarlegu máli skipti að vel takist til með þeirri ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 09:26Mikill munur á rekstrarkostnaði grunnskóla

Mynd með fréttMeðalrekstrarkostnaður á hvern nemanda í grunnskólum landsins vegna yfirstandandi skólaárs er 1,72 milljónir króna samkvæmt tölum Hagstofunnar. Rúmlega fimmfaldur munur er á hæsta og lægsta kostnaði nemenda milli sveitarfélaga samkvæmt tölum Sambands íslenskra sveitarfélaga. Frá þessu er greint í Fréttablaðinu í ...
Meira

bb.is | 30.09.16 | 07:50Ráðgjafa- og nuddsetrið opnar á nýjum stað

Mynd með fréttRáðgjafa- og nuddsetrið á Ísafirði hefur fært sig um set og opnaði í dag í nýjum húsakynnum við Hafnarstræti 4, mitt í miðbænum þar sem Gullauga var áður til húsa. Það er Stefán Dan Óskarsson sem er potturinn og pannan á ...
Meira

bb.is | 29.09.16 | 17:07Vestfirðir verði ríkt samfélag

Mynd með fréttInnan áratugar munu útflutningstekjur af laxeldi á sunnanverðum Vestfjörðum geta numið 50 milljörðum króna á ári. Þetta er mat Matthíasar Garðarssonar, stofnanda Arnarlax, en hann hefur fjögurra áratuga reynslu á vettvangi atvinnugreinarinnar. Ég hef trú á því að auðveldlega megi ...
Meira

bb.is | 29.09.16 | 16:13Biðlistar vegna skorts á gistiplássi

Mynd með fréttErlent gönguskíðafólk hefur sýnt Fossavatnsgöngunni æ meiri áhuga, en skortur á gistiplássum Ísafirði veldur því að færri komast að en vilja . Daníel Jakobsson, stjórnarformaður Fossavatnsgöngunnar, nefnir sem dæmi að norsk ferðaskrifstofa sem selur ferðir á Fossavatnsgönguna er með 70 manns ...
Meira

bb.is | 29.09.16 | 14:50Stöndum fyrir kerfisbreytingar

Mynd með fréttAlþingiskosningar eru eftir rétt rúmar fjórar vikur og stjórnmálaflokkarnir flestir búnir að leggja fram lista sína. Nokkur ný framboð verða í kjöri og einna mest hefur borið á Viðreisn, en flokkurinn hefur mælst ágætlega í skoðanakönnunum síðustu vikur. Ísfirðingurinn Gylfi Ólafsson ...
Meira


Byggir á LiSA vefumsjónarkerfi frá Eskli